ФЗО СПРЕМИО 16,5 МИЛИОНА КМ ЗА ИНОВАТИВНЕ ТЕРАПИЈЕ: Стижу лијекови за обољеле од ријетких болести у Српској (ФОТО)

Фото: Илустрација/РТРС

Савремене терапије за обољеле од ријетких болести први пут су 2022. године уврштене у Програм лијекова, а у то вријеме је најсавременијим терапијама лијечено двадесетак пацијената. Након четири године број оних који примају ове терапије је удвостручен, напоменули су из Фонда.

У Фонду су прецизирали да савремене терапије, које су у ограниченој количини доступне у оквиру Програма лијекова, сада прима око 40 осигураника обољелих од ријетких болести, што потврђује да је у Републици Српској учињен значајан искорак када је ријеч о доступности иновативних терапија.

Иновативне терапије су тренутно доступне обољелим од цистичне фиброзе, спиналне мишићне атрофије, Помпеове болести, мукополисахаридозе тип два и четири, Гошеове болести, Дишенове мишићне дистрофије, као и за хередитарни ангиоедем и Леберову хередитарну оптичку неуропатију.

Из ФЗО су навели да су савремене терапије за ријетка обољења изузетно скупе, што је илустровано примјером да годишња терапија за само једног пацијента обољелог од цистичне фиброзе износи око 400.000 КМ, док је годишња терапија за пацијента обољелог од Помпеове болести око 800.000 КМ.

ФЗО Републике Српске припремио је водич кроз права обољелих од ријетких болести са намјером да тим осигураницима на једном мјесту буду доступне сажете, јасне и поуздане информације о правима из обавезног здравственог осигурања.

– Са републичким институцијама настојимо да обезбиједимо најсавременије терапије и унаприједимо права обољелих од ријетких болести како бисмо олакшали њихову свакодневицу – истакли су из Фонда.

Осим терапија из Програма лијекова, из Фонда су напоменули да су обољелима на листи лијекова који се издају на рецепт доступни дијететски препарати, као и неколико лијекова за које породице углавном рефундирају трошкове јер нису регистровани у БиХ и нема их на овом тржишту.

– Од фебруара ове године проширена је индикација за лијек /хидрокортизон таблете у дози од 10 милиграма/ који замјењује хормон који недостаје обољелима од конгениталне адреналне хиперплазије, те је сада доступан и обољелима од овог ријетког генетског обољења – истакли су из ФЗО.

У Фонду су указали да, упркос значајним издвајањима за терапије за ријетка обољења, потребе и даље превазилазе финансијске могућности, па већ годинама покрећу иницијативе с циљем обезбјеђивања додатних извора финансирања за здравствени систем, а тиме и већа права осигураника.

Из Фонда су напоменули да су обољели од ријетких болести ослобођени плаћања партиципације, што значи да њихову здравствену заштиту у цијелости финансира обавезно здравствено осигурање за све што спада у права из здравственог осигурања.

– Обољели од ријетких болести, ако немају други основ осигурања, на здравствено осигурање могу да се пријаве на основу ријетког обољења, а важно је да буду регистровани у Центру за ријетке болести – указали су из ФЗО.

Измјенама у прописима већ неколико година омогућено је да дјеца обољела од ријетких болести здравствену заштиту могу да остварују све до 18. године код изабраног педијатра, односно са навршених седам година не морају да прелазе код породичних љекара.

– Ова и друга права обољелих, као и процедуре остваривања права, прецизирана су и у Водичу о правима обољелих од ријетких болести са циљем да осигуранике информишемо и да им помогнемо у свакодневном остваривању права, те да знају шта све обавезно здравствено осигурање финансира – напоменули су у Фонду.

Из Фонда су истакли да пружањем јасних информација и ширењем свијести о правима осигураника настоје да изграде здравствени систем у којем је сваки осигураник информисан и укључен у очување сопственог здравља.

Водич о правима обољелих од ријетких болести доступан је на интернет страници Фонда, а биће достављен Центру за ријетке болести Универзитетског клиничког центра Републике Српске, као и Савезу за ријетке болести Републике Српске.

Обиљежавање Међународног дана ријетких болести почело је 2008. године када је активно учешће у кампањи узело тек 18 земаља.

До сада се иницијативи прикључило више од 100 земаља, а Република Српска је једна од њих. Дугорочни циљ кампање је постизање равноправног приступа дијагнози, лијечењу, здравственој и социјалној њези за обољеле, те пружање подршке њиховим породицама, његоватељима, здравственим радницима, истраживачима, клиничарима и широј јавности, да би се олакшао живот и процес лијечења.

(Срна)

НАЈНОВИЈЕ ИЗ РУБРИКЕ

ОБЈАВЉЕНЕ КОМПЕЗАЦИОНЕ ЛИСТЕ ЗА ПРЕДСТОЈЕЋЕ ИЗБОРЕ: Међу кандидатима и позната имена политишке сцене Српске

ОБЈАВЉЕНЕ су компензационе листе за предстојеће изборе. Међу кандидатима за сигурне мандате су позната имена политичке сцене Републике Српске, али и лидери странака. Позната су и имена свих кандидата који ће се борити за предсједника и потпредсједнике Републике Српске.

ПОСЛИЈЕПОДНЕ ДОЛАЗЕ ОБЛАЦИ: Детаљна временска прогноза за сриједу

У Републици Српској и Федерацији БиХ /ФБиХ/ сутра ће бити претежно сунчано и врло топло, а по подне се очекује пролазно наоблачење.

„БИРАЈ ОРГАНСКИ“: Да ли заиста знамо шта једемо?

Да ли данас храну бирамо по укусу, квалитету и поријеклу или све чешће по амбалажи, навици и ономе што видимо на први поглед? Управо то питање покреће нова кампања „Бирај органско“, коју реализује Национална асоцијација органских произвођача „Органско из Српске“, са циљем да потрошаче подсјети на важност свјесног избора хране и разумијевања онога што свакодневно уносимо у свој организам.

РАТКО МЛАДИЋ ИМАО НОВИ МОЖДАНИ УДАР? Син Дарко: Прегледаће га кардиолог из Србије, холандски љекари му мијењају терапију

У ХАГУ су дозволили да од сутра било који дан лекар из Београда може да дође и у затворској болници у Схевенингену прегледа тешко болесног генерала Ратка Младића.

КО ЈЕ НАЦИЉАО ПРЕДСЈЕДНИШТВО БиХ? Десет кандидата, а три фотеље

 Бирачи у БиХ ће на предстојећим општим изборима, заказаним за 4. октобар, бирати и нови сазив трочлановог Предсједништва БиХ, а у трку ће чак десет кандидата.

ПОЗНАТА ИМЕНА: И садашњи и бивши посланици у трци за нови мандат у НСРС

ПОСЛАНИЦИ у Народној скупштини Републике Српске (НСРС) се бирају из девет изборних јединица, њих 83, од чега 63 директно на изборима, а из листи је видљиво је да су странке махом прве позиције повјериле кадровима са парламентарним искуством.

СТАЊЕ НА ГРАНИЦАМА: Гужве на излазу према Хрватској и Црној Гори

ФРЕКВЕНЦИЈА возила појачана је на излазу према Хрватској на прелазу Доња Градина, те на улазу и излазу из Црне Горе на прелазима Зупци и Делешуа, саопштено је из Ауто-мото савеза Републике Српске.

ЗА ПРЕДСЈЕДНИКА СРПСКЕ БОРИЋЕ СЕ ТРИ КАНДИДАТА: Ко све креће у битку за Палату Републике?

ГРАЂАНИ Републике Српске на предстојећим општим изборима, који су заказани за 4. октобар, бираће између три кандидата за предсједника Републике, односно девет кандидата за потпредсједнике Српске из реда хрватског и бошњачког народа.

МУКАМА СА ВОДОМ НЕМА КРАЈА: Осим сувих чесми, мјештане Пискавице сада дочекала и празна цистерна

MJEШТАНИ бројних бањалучких насеља од почетка љета муку муче са недостатком воде, а данас је становнике Пискавице сачекао нови шок.

ШТА ПОСЛИЈЕ 19. АВГУСТА? Сутра истиче одлука о кориштењу новог Граничног прелаза у Градишци

ИАКО рјешење Министарства безбједности БиХ, о преусмјеравању саобраћаја преко новог моста у Градишци, истиче сутра, у сриједу, 19. августа у 19 часова, возила ће преко њега наставити да прелазе и даље.