МЕЂУНАРОДНИ ДАН РИЈЕТКИХ БОЛЕСТИ: Обољела 783 пацијента, 70 посто дјеца

Она је поводом обиљежавања Међународног дана ријетких болести истакла да су пацијенти обољели од ријетких болести и чланови њихових породица често недовољно препознати у здравственом систему и друштву.

– Скретањем пажње на ову вулнерабилну групу пацијената, између осталог и обиљежавањем 28. фебруара – Дана ријетких болести, помоћи ћемо да се о њиховим болестима сазна више, да им се убрза пут до дијагнозе, омогући боље лијечење, али и боља интеграција у друштво – рекла је Марићева која је педијатар – клинички генетичар.

Она је појаснила да је ријеч о око 200 различитих дијагноза.

– Центар за ријетке болести Републике Српске издаје легитимацију оним особама код којих је потврђена дијагноза болести дефинисана од Европске уније као болест која је опасна по живот или хронично исцрпљујућа и чија је преваленца мања од пет особа на 10.000 становника. Ова легитимација помаже обољелима у остваривању права прописаних законима и другим прописима, са циљем да им се омогући што боља здравствена заштита – навела је Марићева.

Она је истакла да су пацијенти обољели од оваквих ријетких болести ослобођени обавезе плаћања партиципације и омогућен им је већи приступ терапијама, попут терапије за цистичну фиброзу и мукополисахаридозе, најсавременије терапије које се користе у свијету.

Марићева је навела да у Клиници за дјечије болести Универзиетског клиничког центра Републике Српске обољелим пацијентима и њиховим члановима породица стоји на располагању Генетско савјетовалиште, као једина Служба уско специјализована за област клиничке генетике.

– У овој амбуланти се врши дијагностика ријетких болести код особа свих узраста, захваљујући сарадњи са иностраним центрима и анализама које се раде код нас – истиче Марићева.

У Министарству здравља и социјалне заштите Републике Српске Срни је речено да су дијагностика и лијечење дјеце која болују од ријетких болести међу приоритетима у раду овог Министарства.

У складу са тим, Влада Републике Српске је у прошлој години усвојила и нови Програм за ријетке болести, који ће се спроводити до 2024. године како би се допринијело даљем побољшању превенције, ране дијагностике, третмана и рехабилитације особа које болују од ријетких болести у Републици Српској.

– Чињеница да се ријетке болести односе на широку и врло хетерогену групу болести, често прогресивног хроничног и полисистемског испољавања, захтјева мултидисциплинарни приступ сваком дјетету, те овај Програм даје смјернице за такав приступ – рекли су у Министарству.

Из Министарства поручују да додају да препреке да се овом проблему приступи системски нису учесталост сваког појединачног обољења у општој популацији, високи трошкови лијечења или недостатак искуства.

– Спровођење тог програма је дало конкретне резултате и поставило темеље бриге о особама обољелим од ријетких болести, а омогућено је и да у Републици Српској буду набављене неке од најсавременијих терапија за ријетке болести – навели су из Министарства.

Велики корак напријед у том погледу направљен је у прошлој години, поручују из Министарства, кроз Закон о обавезном здравственом осигурању, у који је уведена нова одредба по којој Управни одбор Фонда здравственог осигурања доноси Програм лијекова који се примјењују у ограничено доступним количинама како би се из буџета Републике финансирале иновативне терапије.

– Влада Републике Српске је кроз трансфер овом Фонду за посебан програм лијекова за 2023. годину издвојила 71,6 милиона КМ. У оквиру ових 71,6 милиона КМ за ријетке болести је намијењено око 11 милиона КМ. Лијекови из овог програма се примјењују у ограничено доступним количинама према приоритетима, у складу са медицинским индикацијама које одређује струка – истичу из Министарства здравља и социјалне заштите.

Из овог Министарства наводе да су многи приједлози за унапређење здравствене заштите дјеце са ријетким болестима потекли управо од родитеља који су били спремни да, поред бриге о својој дјеци, размишљају и о онима којима ће она бити потребна и у будућности, а сарадња са њима била је и остаје изузетно важан ослонац у свим настојањима институција да се унаприједи пружање здравствених услуга, те здравље и квалитет живота обољелих од ријетких болести и њихових породица у Републици Српској.

Предсједник Савеза за ријетке болести Републике Српске Биљана Котур рекла је за Срну да је око 300 обољелих регистровано у Савезу који је основан 2015. године с циљем да се подигне свијест о ријетким болестима и да се пацијентима олакша свакодневица.

Она је навела да у Савезу имају пацијенте са 130 различитих дијагноза, да је ситуација данас много боља него раније, да је сада лакше пацијентима и њиховим породицама, али и даље постоје бројни проблеми и различити изазови.

– Од 2019. године обољели од ријетких болести су ослобођени плаћања партиципације за лијечење. Због одређених тачака ранијег Закона, нама је већина лијекова које смо куповали рефундирана, чиме је држава, на неки начин, у потпуности сносила лијечење ове категорије становништва – рекла је Котурова.

Она је указала да су од ове године обољели од ријетких болести изгубили одређени дио права о чему је Савез упознао надлежне институције, па је одржан један састанак у Министарству здравља уз присуство представника Фонда здравственог осигурања и Универзитетског клиничког центра, гдје је речено да ће бити размотрене могућности за побољшање њиховог положаја.

– Међутим, како смо информисани, није могућ било какав други начин помоћи осим проширења листе лијекова – рекла је Котурова и додала да обољеле од ријетких болести чека изазован период.

У свијету постоји од 5.000 до 7.000 познатих ријетких болести, а погађају око 20 милиона људи у Европи, док су већина обољелих дјеца. Европска унија болест сматра ријетком када погађа мање од један на 2.000 грађана.

Ријетке болести тренутно погађају 3,5 до 5,9 одсто свјетске популације – 72 одсто ријетких болести генетски су условљене, док су друге посљедица инфекција, алергија и узрока из околине.

Међународни дан ријетких болести који се обиљежава данас подиже свијест о 300 милиона људи широм свијета који живе са ријетким болестима и њиховим породицама.

Дугорочни циљ кампање Међународног дана ријетких болести је постизање једнаког приступа дијагнози, лијечењу, здравственој и социјалној заштити, те социјалним могућностима за лица погођене ријетком болешћу.

Од свог оснивања 2008. године, Међународни дан ријетких болести обиљежава се сваке године 28. фебруара или 29. у преступној години. Међународни дан ријетких болести основали су и координишу ЕУРОРДИС и 65+ националних савеза партнера организације пацијената.

(Срна)

НАЈНОВИЈЕ ИЗ РУБРИКЕ

ДНО ДНА ПРАВА, МОРАЛА И СТРУКЕ: Минић о срамотној одлуци Уставног суда БиХ

ДАНАС је крњи Уставни суд БиХ забио посљедњи ексер у мртвачки сандук нечега што се зове правни систем БиХ, рекао је предсједник Владе Републике Српске Саво Минић.

БАЊАЛУКА СЕ ЗАДУЖУЈЕ ЗА ОБНОВУ ГРАДСКОГ ГРИЈАЊА: Скупштина града донијела одлуку о кредиту од 5 милиона евра

СКУПШТИНА града Бањалука данас (03. јула) је усвојила Приједлог одлуке о задужењу Града код Европске банке за обнову и развој за реконструкцију и модернизацију топловодне мреже.

НАКОН СВЈЕЖЕГ ЈУТРА, ТЕМПЕРАТУРЕ РАСТУ: Детаљна временска прогноза за суботу

У Републици Српској и Федерацији БиХ сутра се очекује сунчано и топло вријеме уз малу до умјерену облачност.

НИЈЕ МУ УСПЈЕЛА БЛОКАДА ОТВАРАЊА НОВОГ ГРАНИЧНОГ ПРЕЛАЗА: Зијад Крњић напустио Бакира

ЗИЈАД Крњић, члан Управног одбора Управе за индиректно опорезивање Босне и Херцеговине, напустио је Странку демократске акције (СДА) и приступио Странци за Босну и Херцеговину (СБиХ) Семира Ефендића.

ЗДРАВСТВО У БиХ У НАЈВЕЋОЈ КРИЗИ ИКАДА: Љекари у цијелом кантону најавили колективни отказ!

ЉЕКАРИ и стоматолози у Ливањском кантону најавили су да ће у понедјељак, 6. јула, колективно поднијети отказе због ниских плата.

ДОДИК СЕ ОБРАТИО НАЦИЈИ: „Позивам Србе из Српске и Србије…“

МИЛОРАД Додик истакао је да су средње Подриње и Бирач трајни симбол огромног страдања српског народа, те да је од великог значаја да српске жртве не буду заборављене и уколико ми, Срби, не будемо одлучни и истрајни да наставимо обиљежавање трагичних датума из наше историје нико други то неће учинити.

ДАРКО МЛАДИЋ: Генерал је у великом ризику да умре

ГЕНЕРАЛ Ратко Младић, који се више од двије године налази под палијативном његом у хашкој притворској болници, мало је стабилизован, али је и даље лоше и у великом ризику да умре, рекао је његов син Дарко Младић.

СРАМОТАН ПОТЕЗ ДУРАКОВИЋА: Покренуо кампању за повлачење закона којим се забрањује величање тзв. Армије БиХ у Српској

ПОТПРЕДСЈЕДНИК Републике Српске Ћамил Дураковић издао је налог и упутио предсједнику Народне скупштине Републике Српске, Колегијуму НСРС и предсједницима клубова народних посланика захтјев за хитно повлачење из скупштинске процедуре Приједлога закона о допунама Кривичног законика Републике Српске, којим се уводи кривична одговорност за јавно истицање и промовисање застава и симбола тзв. Армије Републике Босне и Херцеговине.

КИША СПАСИЛА КУКУРУЗ: Дуготрајна суша довела до алармантног стања, житарице биле пред уништењем

НЕДАВНЕ падавине које су почетком седмице захватиле подручје Брчког донијеле су краткотрајно олакшање пољопривредницима, посебно произвођачима кукуруза, који су се посљедњих седмица суочавали с екстремно високим температурама и дуготрајном сушом.

„ОВО ПОСТОЈИ САМО У БиХ“ Реакција Цвијановићеве на одлуку Уставног суда о Шмитовим одлукама

СРПСКИ члан Предсједништва БиХ Жељка Цвијановић истакла је да Уставни суд, умјесто Устава, штити неуставно дјеловање неизабраног странца, али да не постоји ниједан облик физичког или правосудног насиља који може надјачати демократски исказану вољу народа.