ДВОЈЕ ДЈЕЦЕ ПРИМИЛО ЛИЈЕК ПРОТИВ ЛАФОРИНЕ БОЛЕСТИ: Сњежана Гајић већ пуних 18 година истрајава у борби

Фото: Принтскрин/Јутјуб
Ријетке болести, или болести „сирочићи“ како се често називају у литератури представљају велики јавно-здравствени проблем. Након што је у новембру прошле године први лијек против Лафорине болести ушао у претклиничко испитивање истраживачке групе љекара из Торонта и прошао све процедуре, већ је у фебруару двоје дјеце примило своју прву терапију и прошли су без нус појава.
– Двоје Лафора дјеце је добило дуго ишчекивани лијек, све је добро прошло без икаквих нус појава. Лично сам добила најљепши поклон у животу јер то се десило на мој рођендан, случајно или не, али прија уморној души – рекла је Сњежана Гајић.
Истакла је да сљедећих двоје пацијената путују у Далас у фебруару и марту мјесецу.
– За провођење клиничке студије скупљено је око милион долара, за шест пацијената. Потребно је још 500.000 долара за још четири пацијента, да би се студија завршила и лијек постао доступан свој Лафора дјеци свијета – навела је Гајићева која је и сама по струци љекар.
Лијек након 18 година мукотрпне борбе
Сњежана и њен супруг Витомир Гајић тешку борбу против опека болести почели су давне 2007. године, када су се суочили са најболнијом истином да њихове кћерке, Татјана и Милана, болују од Лафорине болести која их је тако брзо промијенила. Заложили су се за сву Лафора дјецу свијета, подржали су научна истраживања, прикупљали новчана средства и удруживали се са другим родитељима свијета који имају исти проблем. Успоставили су контакт са истраживачким тимом професора Берге Минасиана у Торонту, Канада, у Фондацији СикКидс, која је већ тада узнапредовала у истраживању Лафоре.
– Хвала вам што сте 18 година уз нашу малу породицу срцем, душом и дјелом. Хвала вам што сте вјеровали заједно са нама и свим Лафора породицама свијета да је људска воља сила невидљива и да може исклесати сваки циљ чак и да пред собом има гранитне зидове – поручила је Гајићева.

Сњежана је казала је да ову битку и поруку наде шаље и преминулој кћерки Татјани и свој драгој Лафора дијеци „са оне стране дуге“ . Храбро срце њене Татјане Гајић престало је да куца 14. октобра 2014, у 23. години. Борила се против Лафорине болести седам и по година, а сестра Милана је још увијек жива.
НАЈНОВИЈЕ ИЗ РУБРИКЕ
ВУЧИЋ: Обављене су велике ствари у Кини, и Трамп је примијетио
ПРЕДСЈЕДНИК Србије Александар Вучић гост је "Ћирилице Миломира Марића" на ТВ Прва.
ЦИК ОТКРИО НА СТОТИНЕ ФАЛСИФИКОВАНИХ ПОТПИСА: Политичке партије и појединци на све начине покушавају да уђу у изборну трку
ПОЛИТИЧКЕ партије на самом почетку изборног процеса, односно приликом пријаве за учешће на изборе, већ су почеле да крше закон и врше озбиљна кривична дјела, а једно од њих је и кривотворење потписа подршке.
НАГРАЂЕНИ НАЈБОЉИ У ТЕХНИЧКОЈ ШКОЛИ: Куваља им уручио поклоне (ФОТО)
ДИРЕКТОР Техничке школе у Бањалуци Владимир Куваља наградио је најбоље матуранте.
ПОСТАВЉА СЕ НОВИ АСФАЛТ: Од сутра па до 9. јуна обустављен саобраћај на овом путу у Српској
ОД сутра, 2. јуна, до 9.јуна, у периоду од 9.00 до 17.00 часова, вршиће се свакодневне обуставе саобраћаја, на регионалном путу Берковићи - Дивин, због постављања завршног асфалтног слоја, у дужини о четири километра, у рејону Бијељана.
ОБАВЈЕШТЕЊЕ ИЗ „ЕЛЕКТРОКРАЈИНЕ“: Једна улица у Бањалуци сутра без струје
ЈЕДНА улица у Бањалуци сутра неће имати струје.
ДРАМА НА НЕБУ ИЗНАД БиХ: У авиону повријеђени путници и стјуардеса
Пет особа повријеђено је након што је авион Ербас А320 компаније Еуровингс током лета у близини Сарајева наишао на турбуленцију и вртложно струјање које је оставио Ербас А380 компаније Емирејтс.
ПОМОЗИМО МАЛОЈ АНАСТАЗИЈИ: Дјевојчица из Орашја од рођења води тешку животну борбу (ФОТО)
ХУМАНИТАРНО удружење " Мали Анђео" организује хуманитарну акцију за осмогодишњу дјевојчицу Анастазију Кочић из Орашја, код Брчког, која од самог рођења води тешку животну борбу.
ЂАЈИЋ: Сви пензионери у Српској да имају бесплатне лијекове
СМАТРАМ да сваки пензионер у Републици Српској треба да има право на бесплатне лијекове.
РАСТУ ПРИМАЊА ЗА БОРАЧКЕ КАТЕГОРИЈЕ: Каран потписао Указ о измјенама Закона о правима бораца
ПРЕДСЈЕДНИК Републике Српске Синиша Каран потписао је данас Указ о проглашењу Закона о измјенама и допунама Закона о правима бораца, војних инвалида и породица погинулих бораца Одбрамбено-отаџбинског рата, чији је циљ побољшање материјално-социјалног положаја борачких категорија у Српској.
ДЈЕВОЈЧИЦА НЕСТАЛА ПРИЈЕ ДВИЈЕ ГОДИНЕ: Суд ослободио Драгијевића у случају убиства Данке Илић
ВИШИ суд у Неготину донио је одлуку по којој се ослобађа кривице Радослав Драгијевић (75) из села Злот код Бора, који је био оптужен да је починио кривично дјело непријављивање кривичног дјела и учиниоца и помоћ учиниоцу послије извршеног кривичног дјела.
Коментари (0)
21:24 ВУЧИЋ: Обављене су велике ствари у Кини, и Трамп је примијетио
ПРЕДСЈЕДНИК Србије Александар Вучић гост је "Ћирилице Миломира Марића" на ТВ Прва.
15:37 „ОВО ЈЕ ОСВЈЕЖЕЊЕ“ Јована Јоксимовић се вратила на РТС послије 16 година
"ОВО је освјежење када је ријеч о најгледанијем јутарњем програму у држави..."
Временска прогноза
Курсна листа
1 ДИЈАСПОРА ОДЛАЗИ: Гужве на граничним прелазима у БиХ
На више граничних прелаза према Хрватској појачан је саобраћај и дуго се чека, а на прелазу Градина од поднева па до поноћи забрањен је саобраћај за сва теретна возила која превозе робу.
0 ТЕРМОЕЛЕКТРАНА ГАЦКО У ПРЕКИДУ: Почиње редовни ремонт
ГАТАЧКА Термоелектрана од данас је ван погона због редовног годишњег ремонта који је почео, рекао је за АТВ директор Максим Скоко.
Ован
Бик
Близанци
Рак
Лав
Дјевица
Вага
Шкорпија
Стријелац
Јарац
Водолија
